Para cada cosa hay una temporada, y un tiempo para cada propósito bajo el cielo, dice la letra de la canción. Gire, gire, gire, escrito por Pete Seeger en la década de 1950. Para aquellos de nosotros con cáncer de mama metastásico, esa letra adquiere un significado más profundo. No solo vivimos con el conocimiento de que nuestro tiempo es corto y nuestra temporada está menguando, sino que también existimos dentro de una cultura que apunta con un foco rosa a la causa equivocada: la conciencia del cáncer de mama.
Conciencia, según lo definen las organizaciones de cáncer de mama, significa comprender que existe el cáncer de mama y tomar medidas para diagnosticarlo lo antes posible. Si haces esas cosas, afirman, sobrevivirás. Pero una vez que el cáncer se vuelve incurable, muchos de nosotros nos damos cuenta de que el enfoque en la conciencia no está sincronizado con la realidad del problema: la necesidad de más investigación.
Durante los últimos 30 años, se han gastado miles de millones de dólares en este concepto de conciencia. A pesar de estas campañas bienintencionadas,
En este punto, todo el mundo, desde el estudiante de segundo grado de la calle hasta su bisabuelo centurión, sabe qué es el cáncer de mama y que el examen mamográfico es la herramienta de detección preferida. Pero esto no siempre fue así. A mediados de la década de 1970, la cultura no era tan abierta. Solo unos años antes, Rob y Laura Petrie en el Espectáculo de Dick Van Dyke tenía que dormir en dos camas individuales para no ofender la sensibilidad del público. El cáncer de mama simplemente no se habló. En las mastectomías se extirparon músculos y, a veces, huesos junto con tejido mamario, que fue extremadamente desfigurante, y las mujeres solo admitieron haberse sometido a ellas en susurros.
El fenómeno del marketing de causa
Por qué los productos se enyesan con cintas rosas cada octubre
A la primera dama Betty Ford le diagnosticaron cáncer de mama y, en 1974, anunció públicamente que se había sometido a una mastectomía. Ford fue aplaudido por ser abierto sobre la enfermedad porque muchas mujeres sintieron que finalmente podían confesar que ellas también se habían sometido a mastectomías. Incluso hubo un aumento en el número de diagnósticos de cáncer de mama después del anuncio. Las mujeres con bultos dejaron de sentir vergüenza e inundaron los consultorios médicos para que las revisaran.
Cuando aparecieron las principales organizaciones benéficas contra el cáncer de mama a mediados de la década de 1980, la sociedad había comenzado a cambiar. Las mujeres habían quemado sus sujetadores en nombre de la igualdad de derechos y la sexualidad, incluidos los senos, se estaban convirtiendo en vehículos publicitarios. Era el momento adecuado para llevar el cáncer de mama a la luz pública.
El Mes Nacional de Concientización sobre el Cáncer de Mama (NBCAM) fue iniciado por una compañía farmacéutica que tenía vínculos con el tamoxifeno, un medicamento contra el cáncer que todavía se usa ampliamente en la actualidad. El objetivo de NBCAM era asegurarse de que todas las mujeres conocieran esta enfermedad y promover la mamografía como el arma más poderosa en la lucha contra el cáncer de mama. En la década de 1980, esto parecía un objetivo razonable. ¿Todavía es hoy?
La falsa seguridad de la detección temprana
¿Qué significa la imprevisibilidad de la metástasis?
Cada octubre, las empresas enyesan productos, desde sopas hasta aspiradoras, con pancartas rosas y esas omnipresentes cintas rosadas con el pretexto de ayudar a los pacientes con cáncer. Denominado “marketing de causa”, un porcentaje de las ganancias de estos productos se promete a organizaciones benéficas de concienciación sobre el cáncer de mama, lo que otorga a las empresas la exención fiscal que desean mientras publicitan el bien que quieren que creamos que están haciendo. Incluso las pequeñas empresas, como bares y restaurantes, se suman al bombo publicitario, promocionando bebidas rosas y donando una parte de las ganancias. La Casa Blanca, el Empire State Building y los uniformes de los atletas de la NFL se vuelven rosados, todo por la causa de la concientización sobre el cáncer de mama.
La Fundación Susan G. Komen es quizás la organización benéfica más estrechamente relacionada con el cáncer de mama. A pesar de haber tenido “para la cura” en su nombre durante la mayor parte de su existencia, esta organización se centra en la conciencia en lugar de la investigación. Y muchas organizaciones benéficas hacen lo mismo, recaudando decenas de millones de dólares al año. Pero, ¿sigue siendo necesario gastar dinero en toda esta conciencia? Los senos ahora están afuera y orgullosos; ya no hay vergüenza asociada con tenerlos o que se los quiten.
Después de haber trabajado como empleada escolar desde la escuela primaria hasta la secundaria, sé de primera mano que los niños de todos los grados conocen el cáncer de mama. Los brazaletes de “I heart boobies” son populares, especialmente entre el grupo de la escuela secundaria. Cuando les pregunta a los niños por qué los usan, la respuesta universal es “Para apoyar el cáncer de mama”. (La verdadera respuesta es porque el mensaje está subversivamente de moda).
Incluso los estudiantes de tercero a quinto grado pueden conversar sobre el tema. Muchos han tenido maestros o padres con cáncer de mama, y ellos también viven en una cultura que se vuelve rosa cada octubre. He visto a niños pequeños recolectar centavos para la concientización sobre el cáncer de mama y vestirse de rosa en los juegos de las ligas menores, diciendo la palabra “mama” con tanta naturalidad como lo harían con cualquier otra parte del cuerpo.
Para muchas mujeres, su primera mamografía es tanto un rito de iniciación como su primer período, y las mujeres a menudo hablan sobre a qué edad obtuvieron su “línea de base”. En 2014, las mujeres no tienen miedo de ir a ver al médico para las pruebas de detección. Y ahora, el cáncer es lo primero que piensan al encontrar un bulto, no lo último.
Si se ha logrado el objetivo de la concienciación sobre el cáncer de mama, y creo que se ha logrado, todavía queda una detección temprana. Encontrar el cáncer lo suficientemente temprano para prevenir la propagación sería un objetivo valioso si eso fuera todo lo que hay para curar el cáncer. Desafortunadamente, no hay evidencia que sugiera que lo sea, y hay mucho para demostrar que no lo es.
Los peligros de la sobreprotección
Más mamografías no son necesariamente algo bueno
Según la Red de Cáncer de Mama Metastásico (MBCN), del 90 al 96 por ciento de las mujeres que ahora tienen enfermedad metastásica fueron diagnosticadas en una etapa temprana. Este es un hecho importante. Significa que casi todas las mujeres que tienen cáncer de mama terminal en la actualidad pueden sentarse bajo el paraguas de la “detección temprana”. La mayoría pasó por un tratamiento y luego descubrió que su cáncer se había extendido inesperadamente. Yo soy uno de ellos.
En 2009, me diagnosticaron cáncer de mama en etapa 2a sin ganglios infectados y sin indicios de que mi cáncer hubiera hecho metástasis. Tuve una mastectomía, seis rondas de quimioterapia y un año de Herceptin. Se creía que iba camino de una vida larga y saludable, hasta 2011, cuando se detectó cáncer de mama en el hígado. Mi enfermedad ahora es incurable. Compare eso con algunos de mis amigos que fueron diagnosticados al mismo tiempo que yo. Varios estaban en etapa 3c con un pronóstico terrible, pero hoy están sanos y libres de cáncer. Fui el único que avanzó a la etapa 4. Si bien los ejemplos personales son meras pruebas anecdóticas, las estadísticas se hacen eco de este fenómeno.
La gente es lógica. Nos gusta el orden. Pero, desafortunadamente, el cáncer no progresa nítidamente de la etapa 1 a la 2, 2 a 3 y de 3 a 4. Algunas células cancerosas recorren el cuerpo de inmediato, escondiéndose en un órgano hasta que algo provoca el crecimiento dos, cinco, incluso 10 años mas tarde. Otros cánceres no lo harán, lo que hace que la detección temprana no tenga sentido para muchos. Solo la investigación puede decir cuándo, por qué o en quién ocurrirán las metástasis. Esos son datos que actualmente no tenemos.
La máquina de concienciación bien financiada
La mayoría de los dólares de las donaciones no se destinan a encontrar una cura.
Hemos aprendido mucho sobre el cáncer de mama desde la década de 1980, y la idea de una mamografía anual para la detección periódica está tan arraigada en nuestra cultura que las mujeres se enfurecen ante la sugerencia de que podríamos realizar una prueba de detección excesiva. Sin embargo, es cierto. Estudio tras estudio ha destacado los límites de la detección del cáncer de mama. El último estudio, que fue publicado en la
Si bien nadie está sugiriendo que las mujeres nunca deban hacerse mamografías, cada vez está más claro que las pruebas de detección regulares conllevan riesgos. El Instituto Nacional del Cáncer informa que menos de cinco de cada 1.000 mujeres en realidad tienen cáncer de mama cuando se hacen las pruebas de detección. Eso significa que la mayoría de las mamografías anormales son falsos positivos, que causan una enorme cantidad de ansiedad y biopsias innecesarias. Y las mamografías ahora detectan una afección precancerosa llamada carcinoma ductal in situ (DCIS) o cáncer en “etapa 0”. El CDIS no es un verdadero cáncer. No es invasivo y no puede matar, pero debe tratarse como un cáncer porque, en algunos casos, se vuelve invasivo. Solo hay pistas sutiles que insinúan que el DCIS puede terminar volviéndose peligroso y, por lo tanto, no se puede ignorar ninguna forma de este.
La Sociedad Estadounidense del Cáncer informa que la incidencia de CDIS se multiplicó por siete desde 1980. Muchos médicos creen que hasta la mitad de estos casos de CDIS habrían desaparecido con el tiempo. Y hasta el 14 por ciento de las mujeres que murieron por otras causas tenían DCIS según sus autopsias, y nunca lo supieron. La conciencia y la vigilancia excesiva han llevado a cientos de miles de cirugías desfigurantes por algo que quizás nunca los haya lastimado, si tan solo supiéramos más al respecto.
Una llamada a la acción
Cambiar el enfoque de la concienciación a salvar vidas
La detección temprana del cáncer no siempre salva a uno de las metástasis. Por lo tanto, parece lógico que al menos una mayor parte de los dólares caritativos se gaste en ayudar a las personas con cáncer de mama en etapa terminal. Pero los dólares de investigación independientes son difíciles de conseguir.
La Fundación Susan G. Komen (también conocida como Komen), con mucho la mayor organización benéfica contra el cáncer de mama, solo dona el 17 por ciento de sus millones para financiar becas de investigación. Y MBCN estima que menos del cinco por ciento de todo el dinero caritativo se destina a la investigación de metástasis, la única forma de cáncer de mama que mata. El resto del dinero se canaliza hacia la concienciación y la educación. Se patrocinan carreras, se distribuye literatura, se anuncian los autoexámenes de los senos y, por supuesto, se financian las mamografías para las clínicas. Pero se gasta poco para ayudar a salvar a quienes mueren en las últimas etapas de la enfermedad.
Komen no está solo. Incluso las organizaciones benéficas más pequeñas, como Keep a Breast Foundation, no financian la investigación del cáncer de mama. Su dinero se destina a fabricar brazaletes plásticos de concienciación ya dar a sus ejecutivos grandes salarios, mientras envían el resto a fundaciones “verdes” y otras iniciativas que no tienen nada que ver con la enfermedad. La financiación del cáncer a menudo se deja a las compañías farmacéuticas o al gobierno.
Para tomar conciencia, uno debe comprender dos hechos importantes: que las únicas personas que mueren de cáncer de mama son las personas cuyo cáncer se ha extendido fuera de la mama (cuando está contenido en la mama, no puede matar), y que una no es necesariamente seguro después del tratamiento, incluso después de una mastectomía para extirpar el cáncer. El riesgo de recaída, según la Sociedad Estadounidense del Cáncer, es uno de cada cinco. Hoy, como era el caso hace 20 años, todas las mujeres con enfermedad metastásica morirán. Eso es 40.000 mujeres cada año.
Las opciones de tratamiento para la metástasis siguen siendo en gran medida las mismas de siempre: radiación y quimioterapia. Las mujeres con cáncer HER2 +, una forma agresiva de la enfermedad, tienen la suerte de tener Herceptin, Perjeta y Kadcyla en su arsenal, nuevos medicamentos que han prolongado la vida durante meses, incluida la mía. Pero para las mujeres con cáncer de mama triple negativo (TNBC), otro cáncer agresivo, todavía no existe un fármaco mágico. Y, a diferencia de otros cánceres, la diseminación metastásica del cáncer de mama, por lo general al cerebro, pulmón, hígado o huesos, siempre es fatal. La conciencia no ha cambiado los números más importantes.
La agenda del cáncer de mama no debería buscar el cáncer de mama. Debería salvar a los afectados por la enfermedad: averiguar qué DCIS se vuelve invasivo y aprender sobre el sistema de metástasis. Solo piense, si todos los dólares que las organizaciones benéficas de sensibilización recaudaron durante el mes de octubre fueran a laboratorios y médicos investigadores competentes en lugar de expertos en marketing, el problema del cáncer de mama, y otros cánceres junto con él, podría resolverse.
La concienciación sobre el cáncer de mama y la detección temprana en 2014 son tan relevantes como PalmPilots o camas gemelas para parejas casadas. La verdadera carrera por una cura aún no ha comenzado. Es hora de dejar las banderas rosas, enrollar las cintas y concentrarse en el cambio.
Como dijo Pete Seeger, es hora de “girar, girar, girar”. Debemos alejarnos de la conciencia y dirigirnos a la investigación.
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